미주중앙일보 - 미주 최대 한인 뉴스 미디어

'우리가 지켜줄게'…난치병 앓고 있는 한인 입양아 에밀리

난치병 ‘디조지 증후군(Degeorge Syndrome)’에 걸려 시한부 선고까지 받았던 한인 입양아 에밀리 맨지오니(한국이름 진영·11)를 돕기 위한 한인사회의 온정이 이어지고 있다. 어려운 이웃을 돕기 위해 만들어진 ‘긴급구호기금(Emergency Fund)’은 에밀리의 딱한 소식이 중앙일보를 통해 전해진 뒤 지원 계획을 밝혀 왔다. 조동인 위원장은 “위원회 공식 안건으로 채택해 후원 규모 등을 결정할 것”이라고 말했다. 조 위원장은 에밀리 가족의 상황을 알아보기 위해 어머니 킴벌리 맨지오니를 조만간 만날 계획이다. 뉴저지주 리지필드의 갤러리 1&9도 에밀리 가족 돕기에 나섰다. 지난해 12월 열린 연말 그룹전 수익금을 에밀리 가족에게 전달할 예정이다. 한혜진 디렉터는 “에밀리 가족을 돕기 위한 전시회를 별도로 개최하는 것도 생각 중”이라며 “에밀리의 어머니가 치료비 마련을 위해 액세서리를 직접 만들어 판다는 이야기를 들었는데, 전시회에 그와 한인 작가들의 작품을 함께 내놓으면 더 의미가 있을 것”이라고 말했다. 킴벌리 맨지오니는 13일 본지와의 e-메일 인터뷰에서 “현재 에밀리의 몸이 좋지 않아 입원과 통원 치료를 반복하고 있는데, 한인사회의 지원에 힘이 난다”고 밝혔다. 그러나 메디케이드 보험사가 바뀌면서 에밀리의 치료비와 약값의 일부를 직접 부담해야 하는 상황이다. 생계를 꾸려가기도 힘든 5남매의 싱글맘으로서는 벅찬 일이다. 에밀리가 한국에서 입양돼 온 건 생후 14개월 때. 선천적으로 심장과 폐 기능이 약하고, 흉선에 이상이 있는 디조지 증후군으로 2년을 넘기기 힘들 것이라는 진단을 받은 상태였다. 미국에 온 에밀리는 가족의 사랑에 힘입어 기적적으로 삶을 유지하고 있지만, 재발하는 심장마비와 뇌졸중으로 심장수술만 7번을 받았다. 수술 후유증으로 먹지도 마시지도 못해 튜브로 영양분을 공급받고 있다. 움직일 때는 전동 휠체어를 이용해야 한다. 후원은 TD뱅크에 개설된 ‘Emmie Fund’(TD Bank 225 Greentree Road Marlton NJ 08053)로 하면 된다. 문의: 718-361-7700 교환 134. 강이종행 기자 kyjh69@koreadaily.com

난치병 한인 입양아 돕기 운동 활발…'디조지 증후군' 에밀리 맨지오니양

난치병 '디조지 증후군'에 걸린 한인 입양아 에밀리 맨지오니(10·한국이름 진영) 돕기 운동이 활발히 전개되고 있다. <2009년 10월 5일자 1면> 24일 에밀리양의 어머니 킴벌리 맨지오니씨에 따르면 오는 4월 30일 뉴저지주 남부 말턴에서 예술가들이 작품을 판매, 수익금을 기부하는 기금 모금 행사가 펼쳐진다. 맨지오니씨는 “최근 에밀리를 위해 충격이 덜한 휠체어를 구입했는데, 휠체어와 함께 탈 수 있는 차량이 필요한 상황”이라고 밝혔다. ‘미국유학생모임’(miyoomo.com·회장 김승환)도 지난해 여름부터 웹사이트를 통해 에밀리를 위한 기금을 모으고 있다. 지난해 에밀리를 직접 방문하기도 했던 김민정(컬럼비아대 영양·보건학 석사)씨는 “병마와 싸우면서도 밝게 웃는 에밀리를 보고 너무 감동했다”며 “한인사회의 지속적인 관심이 필요하다”고 호소했다. 에밀리가 한국에서 입양돼 온 것은 생후 14개월 때. 선천적으로 심장·폐 기능이 약했고, 흉선에 이상이 있는 디조지 증후군도 앓아 2년을 넘기기 힘들 것이란 진단을 받은 상태였지만 어머니 맨지오니의 사랑과 주변의 도움으로 생명을 이어가고 있다. 재발하는 심장마비와 뇌졸중으로 심장수술만 7번 받았다. 수술 후유증으로 먹지도 마시지도 못해 튜브로 영양분을 공급받아야 한다. 또 면역력이 약해 감기에만 걸려도 치명적일 수 있고, 골밀도가 낮아 뼈가 잘 부러지는 관계로 패널(보디 캐스트)를 늘 덧대고 있는 상황이다. 후원은 TD뱅크에 개설된 ‘Emmie Fund’(TD Bank 225 Greentree Road Marlton NJ 08053), 문의는 e-메일(kimmay117@verizon.net)로 하면 된다. 강이종행 기자 kyjh69@koreadaily.com

유학생들 '불치병 입양아 에밀리를 도웁시다'

한국 유학생들이 불치병에 걸린 한인 입양아 에밀리를 돕기 위해 나섰다. 미국에 유학온 한국학생 모임인 ‘미국유학생모임’(회장 김승환·www.miyoomo.com)은 불치병 ‘디조지 증후군’을 앓고 있는 에밀리 맨지오니(10·한국명 진영)를 돕기로 최근 결정했다. 이들은 앞으로 ^ 에밀리 후원 포스터 제작 ^유튜브·페이스북 등 인터넷 활용 등을 통해 모금 운동을 펼친다는 계획이다. 지난 19일 남부뉴저지 말톤에 사는 에밀리를 방문한 김민정(컬럼비아대 영양·보건학 석사)씨. 기금 모금을 책임지고 있는 김씨는 “병마와 싸우면서도 밝게 웃는 에밀리를 보고 너무 감동했다”며 “(우리 모임은)지난해에도 희귀병을 앓고 있는 한국의 김수진 양을 위해 530만원을 모았는데 에밀리를 위해서도 노력하겠다”고 말했다. 지난 2000년 만들어진 유학생모임은 현재 8870명의 유학·졸업생들이 회원으로 가입해 있다. “에밀리는 10세지만 병 때문에 정신연령은 4살도 안되는데 아직까지 자신이 한인이라는 사실을 모르고 있는 것 같아 가장 안타까웠다”는 김씨는 “한인사회의 지속적인 관심이 필요하다”고 호소했다. 에밀리가 한국에서 입양돼 온 것은 생후 14개월 때.<2009년 10월 5일자 A-1면> 선천적으로 심장·폐 기능이 약하고, 흉선에 이상이 있는 디조지증후군도 앓아 2년을 넘기기 힘들 것이란 진단을 받은 상태였지만 어머니 킴벌리 맨지오니씨의 사랑과 주변의 도움으로 지금까지 생명을 이어가고 있다. 재발하는 심장마비와 뇌졸중으로 심장수술만 7번 받았고 여러 차례 다른 수술도 거쳤다. 후유증으로 먹지도 마시지도 못해 튜브로 영양분을 공급받아야 한다. 면역력이 약해 감기에만 걸려도 치명적일 수 있고, 골밀도가 낮아 뼈가 잘 부러져 현재는 몸을 지지하기 위한 패널(바디 캐스트)까지 덧대고 있는 상황. 에밀리에 대한 후원은 TD뱅크에 개설된 ‘Emmie Fund’(TD Bank 225 Greentree Road Marlton NJ 08053). 강이종행 기자

'오늘도 살아있음에 감사해요'…난치병과 싸우는 9살 한인 입양아 에밀리

난치병에 걸린 9살짜리 한인 입양아가 강인한 의지와 가족들의 뜨거운 사랑으로 병마와 싸우고 있어 잔잔한 감동을 주고 있다. 남부 뉴저지주 말턴에 사는 에밀리 맨지오니가 한국에서 입양돼 온 것은 생후 14개월 때. 선천적으로 심장·폐 기능이 약하고, 흉선에 이상이 있는 디조지증후군(Degeorge Syndrome)도 앓아 2년을 넘기기 힘들 것이란 진단을 받은 상태였다. 하지만 어머니 킴벌리 맨지오니씨는 아이를 꼭 살리겠다는 희망을 품고 입양을 결정했다. 에밀리는 지금까지 7차례의 심장수술을 받았고, 심장마비·뇌출혈·신경장애까지 어린 아이로서는 견디기 힘든 고통을 겪어 왔다. 디조지증후군 합병증으로 뼈가 약해져 자신의 몸 상태를 알리는 전자장치가 부착된 휠체어가 아니면 움직이지도 못하는 상태. 수술 후유증으로 먹지도 마시지도 못해 튜브로 영양분을 공급받아야 한다. 맨지오니씨는 “요즘엔 2시간마다 약물을 투여하는데, 하루 사용하는 약물이 수십개에 이른다”며 “그래도 우리 가족은 기도로 사랑하는 에밀리를 지키려 한다”고 말했다. 그는 5년 전부터 홈페이지(Emmiegrace.com)를 통해 에밀리의 투병생활을 세상과 나누고 있다. 이 같은 가족들의 극진한 보살핌과 기도로 에밀리는 기적 같이 삶을 유지해 나가고 있다. 하지만 에밀리 가족은 생활고라는 또다른 고통을 겪고 있다. 치료비와 약값은 메디케이드로 해결되지만, 싱글맘으로 에밀리를 포함해 5남매를 키우고 있는 맨지오니씨로서는 스스로 가계를 꾸려 가기에 역부족이다. 지금은 가족이 다니는 하나님의 성회 교회와 지역사회로부터 도움을 받고 있다. 맨지오니씨는 “생활비가 싼 노스캐롤라이나주 등지로 이사할 것도 생각했지만 에밀리가 다니는 병원이 필라델피아에 있어 어렵다”고 밝혔다. 한인사회에 에밀리의 소식을 전하기로 한 같은 교회 교인 키스 전씨는 “나를 포함해 많은 사람들이 도움을 주러 갔다가 에밀리와 가족들의 밝은 모습에 오히려 힘을 얻는다”며 “특히 에밀리의 웃음에서 천사의 미소를 보곤 한다”고 말했다. 몸무게가 38파운드에 불과한 에밀리. 깨어날 것을 장담할 수 없는 8번째 심장수술을 앞두고 있지만 에밀리와 가족들은 하루하루 살아 있음에 감사한다며 희망의 끈을 놓지 않고 있다. 에밀리에 대한 후원은 TD뱅크에 개설된 ‘Emmie Fund’(TD Bank 225 Greentree Road Marlton NJ 08053)로 할 수 있다. 201-983-2728. 강이종행 기자 kyjh69@koreadaily.com